Tekst: Hans Dat Beeld: Adobe Stock
Ik ben geboren met de ziekte van Strümpell. Hereditaire spastische paraparese (HSP) een progressieve aandoening waarbij stijfheid en afzwakking in kracht in de benen langzaam toeneemt en de bijkomstigheid van slijtage in de ledenmaten.
Na veel verschillende therapieën en medicijnen te hebben geprobeerd, om de toenemende pijnen in de benen en rug te verminderen, ben ik tot de conclusie gekomen dat behandelingen vanuit de erkende complementaire zorg (RBCZ), het beste voor mij zijn.
Pijn in de benen
Men denkt vaak dat fysiotherapie en spierverslappers helpen om het proces te vertragen. Want genezen is niet mogelijk en het resultaat was en is slecht. Mijn fysiotherapeut vertelde mij dat ik volgens de statistieken al lang voor 100% afhankelijk zou moeten zijn van een rolstoel.
Men denkt vaak dat fysiotherapie en spierverslappers helpen om het proces te vertragen. Want genezen is niet mogelijk en het resultaat was en is slecht.
Om de pijn in de benen en rug te verminderen kreeg ik van de orthopeed het advies om naar de pijnpoli te gaan. Daar zou ik dan elke drie maanden een riskante injectie bij of in het ruggenmerg te krijgen. Het resultaat hiervan zou onzeker zijn.
Ik ben bijna twee jaar lang om de drie weken bij een acupuncturist geweest die de pijn tot een acceptabel niveau heeft terug gebracht en voor mijn gevoel is het niet meer toegenomen.
Verlichting door shiatsu
Ik was nu al meer dan een jaar vrij van pijnstillers en spierverslappers, ondanks dat ik twee versleten heupen, slijtage tussen de ruggenwervels en een Hernia heb. Om de vermeerdering van de stijfheid en krachtvermindering tegen te gaan ben ik al ruim tien jaar, elke twee weken in behandeling bij een shiatsu-therapeute. Zij laat veel spanningen en stijfheid uit mijn lichaam verdwijnen. het zorgt ervoor dat het lopen dat ik nog kan, makkelijker gaat en daardoor de krachtafname veel minder snel gaat.
Door de lange lockdown is mijn lichaam inmiddels zover verstijft dat 10 meter lopen met krukken al een grote afstand is. Ik heb een rolstoel voor buiten gebruik maar is meer en meer noodzakelijk binnenshuis in gebruik.
Door de lange lockdown is mijn lichaam inmiddels zover verstijft dat 10 meter lopen met krukken al een grote afstand is.
Het grote nadeel van de lange lockdown en niet de juiste behandeling krijgen is dat mijn therapeut erg veel werk in meerdere behandelingen moet stoppen om weer enigszins op het oude niveau terug te komen. Om toch nog enige ontspanning te krijgen heb ik mijn fysiotherapeut (waar ik in behandeling ben voor het oprekken van de spieren), gevraagd om de benen te masseren, maar dit heeft weinig tot geen effect tot nu toe.
Onbegrijpelijk
Niet alleen tijdens Covid periode moeten de RBCZ praktijken gelijk behandeld worden. Erkende complementaire geneeswijzen moeten gelijk gesteld worden aan de westerse normen, het resultaat moet op nummer één staan, niet de regelgeving.
Dat fysiotherapie praktijken wel open mogen zijn en shiatsu-praktijken niet, is voor mij onbegrijpelijk. De therapeuten komen op gelijke afstand en met mondkapje op, van binnenkomst tot het verlaten van de praktijk. Ik voel me hier veilig.
Hans Dat
